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孤独症

2015-11-04 16:00 作者:徐菁菁来源:三联生活周刊 2015年第45期
每一个孤独症儿童的确诊,都意味着整个家庭将要面对极为艰难的情感调整和康复治疗带来的巨大心理与经济压力。他们的生活轨迹将完全改变。

孤独症可能是一种最被“浪漫化”的疾病。西方古代,人们说那些难以与外界沟通的儿童是“仙女偷换下来的”;在中国,许多人称孤独症儿童为“星星的孩子”;1988年好莱坞电影《雨人》的成功在大众文化中创造了一种解读孤独症的“孤僻天才”范式。

然而,针对一种疾病的善意概括,可能掩盖疾病本身的残酷和危险。国内外的临床观察和医学研究显示,患有孤独症的孩子都存有不同程度的认知等能力障碍,只有约30%的人能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语,一辈子不会说话;大量孩子只能使用重复言语,对语言的理解力十分有限。90%的孩子存在2~3项的感知觉异常反应,饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。伴随他们的还可能有癫痫、自伤、焦虑、抑郁等并发症状。即使是那些各方面能力最好的孩子,也将终身无法完全理解普通人的情感世界。

 

与大众的一般想象不同,孤独症并不是一种远在天边的疾病。2013年,美国精神病学会颁布了《精神疾病诊断与统计手册》第5版。这份权威性的指导手册对孤独症进行了重新定义,提出了一个全新的概念“孤独症谱系障碍”(Autism Spectrum Disorder,ASD),并为它的诊断设立了两个核心标准:社会交流和社会交往缺陷;局限、重复的行为方式、兴趣或活动。

根据新的诊断标准,国际医学界普遍认为,孤独症的全球发病率在1%左右。复旦大学附属儿科医院正在牵头进行我国的孤独症流行病学调查研究。儿童保健科主任徐秀认为:“中国的发病率可能比1%少一点,但也少不了多少。”

每一个孤独症儿童的确诊,都意味着整个家庭将要面对极为艰难的情感调整和康复治疗带来的巨大心理与经济压力。他们的生活轨迹将完全改变。

在北京大兴一家针对成年孤独症患者的康复培训中心,25岁的娟娟(化名)热情地跑到我面前,抚摸着我的肩膀,问我是谁,叫什么名字,“你爸爸在哪里?”这是她对所有陌生人的全部好奇。那时正是午餐时间,她围着围裙在食堂里干活,这是学校生活和职业技能培训的一部分。像这样针对大龄孤独症患者的康复和支持服务在国内几乎是一片空白。2011年,世界最大的孤独症研究和宣传公益组织“孤独症之声”宣布,未来10年,美国将有50万孤独症患者进入成年社会。在北京大学第六医院儿科贾美香医生30余年的诊断和治疗经验中,还未有一例中国孤独症患者能真正脱离家里独立生活。然而随着父母的老去,一个个家庭的重担,势必成为全社会必须面对的问题。

面对一种疾病的“大流行”(“大流行”的说法来自2012年美国疾病预防与控制中心对全美8岁儿童孤独症现状调查),我们首先需要回到认识疾病本身。

贾美香医生门诊里常常见到这样的情况。如果一些孩子没有特别明显的语言发育障碍,家长并不能在孩子早期(3周岁以前)发现异常。一些已经得到确切诊断的家长,或放弃治疗,或是带着孩子反复诊断,不停更换康复机构。一个共同的后果是:孩子可能永久地错过了早期干预的最佳时机。这些行为的主要原因是中国社会对孤独症有限的知识存量,和大众与医学界之间存在的巨大知识鸿沟。

现代医学尚无法解释孤独症的发病原因和机制。遗传基础是许多科学家们正在研究的方向。但对于孤独症,医学界已有一些关键的已知与共识:它是一种神经系统的广泛发育障碍;它是终身的;没有药物能够治疗;可以通过应用行为分析等方法进行有效干预和改善;早诊断早干预是一条基本的原则,能够获得最大效果。我们对一场疾病的“大流行”抗争就要从这些共识开始。

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