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群主陆勇:“药”的机会与麻烦

2015-01-04 10:09 作者:阿润来源:三联生活周刊 2015年第1期
陆勇很谨慎地尝试“印度格列卫”,最初,他一天只吃一粒,再搭配另外三粒瑞士进口药,每三天去医院做一次血液检查,每三个月做一次骨髓穿刺,小心翼翼又充满希望。廉价的印度仿制药循序渐进地替代了每月需要花费2.35万元的进口格列卫,只是这个如同救命稻草一般的消息通过他的QQ群扩散出去之后,接二连三的“责任”和“义务”给他带来了一系列的使命感,以及意想不到的麻烦。

“每月2.35万元”的极限

陆勇被羁押了4个月后取保候审,正面临一场审判。但再回忆起2004年6月,他第一次在网络上用英文检索到“印度格列卫”的消息,还是掩饰不住地高兴,表情像是将军回忆自己打胜仗的往事。陆勇向本刊记者回忆,他当时没有等到配型成功的骨髓供者,吃药和检查的费用已经把父亲办小厂子积累下来的70万元家底掏空了,如果印度药可行,那就是求生的希望。

陆勇在印度

陆勇在印度

 

被确诊慢粒白血病之前,陆勇得了一场持久的“感冒”,虽然他一直身体健康,以从来没有住过院而骄傲,但最终扛不住家人的劝,去医院做了检查。无锡的两家医院确诊他为慢粒白血病,这是一种由单个造血干细胞的基因突变导致的疾病,出现变异的骨髓细胞分化为很多异常的幼稚细胞,如果不治疗,会挤占正常细胞的生长空间,在当时看,是一种绝症。陆勇脱口而出的问题就是:“我还能活多久?”他刚刚离了婚,开始创业,人生正处在需要翻检过去、筹划将来的时候。

慢粒白血病发病缓慢,早期症状并不明显。“对于身体的折磨并没有那么大,但是知道自己得病之后,总觉得身体里像是寄居了一个可怕的定时炸弹,随时可能会爆炸,对死亡恐惧的感觉才是最折磨人的地方。”当时他尚处在慢性期,如果不加控制,病情会发展到加速期,往后一旦进入急变期,离死亡的距离可能只有半年。医生给他的建议是尽早做骨髓移植,陆勇记得:“2002年8月,我当时34岁。医生说,我还年轻,做手术是最好的选择,做成功了就可以痊愈,那个时候,谁不想痊愈呢?”

选择其实并不多,慢粒白血病患者究竟选哪一条治疗的路径主要看个人的经济条件和运气。在12年前,做骨髓移植被看作首选治疗方法,按照医生的说法,手术有70%的成功率;口服化疗药物和注射干扰素价格便宜,医保可以报销,但存在副作用的问题;瑞士诺华公司生产的格列卫算是一种新选择,这种药是一种分子靶向治疗药物,能直接针对致病基因从分子水平治疗,当时在中国上市的时间并不长,而且价格昂贵,还没有足够经验支持医生把这种药物当成是第一选择。

在大的治疗思路上,陆勇有很理性的考虑。他的经济条件不错,他希望选择一条性价比最高的治疗方案,既考虑现在的生活质量,也有长远的打算。化疗治标不治本,能够降低白细胞,但会伤及正常细胞,死亡究竟什么时候来临要看个人的运气,陆勇排除了这个选项;格列卫的控制效果虽然好,但一个月的药费达到2.35万元,医保不能报销,对于一般家庭,甚至是比较富裕的家庭,这种选择也不能算是长久之计,像是把“死缓”的缓刑期无限制延长,至于延长多久就要看家庭的经济承受范围了;而骨髓移植是可能根治的方式,“痊愈”这两个字对于刚刚陷入恐慌的病人实在是太有诱惑力了,像是死缓改判有期徒刑,最终总能等到重生,只是能不能找到合适的供者是个未知数,同胞配对成功的可能性也仅为25%。

陆勇和家人当时把做骨髓移植当成是最佳选择,在找到合适的供者之前,他暂时吃格列卫保命。2002年8月27日,陆勇从瑞金医院出院的第二天,全家人就去江苏骨髓移植方面最好的苏州大学第一附属医院配型,但一周之后得到消息,父亲、母亲和妹妹都配型失败,陆勇依然离不开格列卫。这让他焦虑:“如果一直配型失败怎么办?如果要一直吃药吃下去怎么办?能活多久取决于‘每月2.35万元’的承受极限?”

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