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基因谷歌

2013-12-19 10:00 作者:袁越来源:三联生活周刊
人类基因组测试服务遇到了前所未有的困难,其背后的真正原因在于医学研究和伦理之间的矛盾。

今年11月29日,美国食品药品管理局(FDA)要求“23与我”(23andME)公司停止销售个人基因测试盒,引起了轩然大波。这家公司是个人化基因测试领域的开拓者之一,早在2007年底就推出了全球首个廉价版的个人基因组测试盒,售价999美元。第二年又将售价降到399美元,这个低得有些离谱的价格立即引来了大量普通民众的关注,销量直线上升。据说这款产品可以测量个人基因组60万个突变,预测大约1000种身体性能,被《时代》周刊评为2008年的年度最佳发明。

截止到2012年底,该公司的付费顾客已达18万,成为全球个人基因测试领域当仁不让的领军者。为了进一步扩展市场,该公司又将测试盒的售价降到了99美元。如此低廉的价格,以及演员安吉丽娜·朱莉为了防癌而预先割除乳房引发的轰动效应,让该公司创始人安妮·沃西基(AnneWojcicki)信心满满,公开表示希望到2013年底前能够争取到100万顾客。就在这个节骨眼上,FDA的一纸禁令给了公司当头一棒。那么,FDA为什么要打击这样一个看似前途光明的新兴产业呢?

原来,“23与我”刚刚成立的时候没敢打出“健康预测”的旗号,而是把重点放到了查家谱,或者预测你能否闻到尿液中的芦笋味道,耳屎是干的还是湿的,以及是否会在突然见到强光时打喷嚏这样的小细节上。这类问题虽然有趣,但不足以支撑起一个野心很大的产品,于是该公司逐渐改变策略,开始宣传基因测试对于疾病的预防作用。

一旦涉及到健康问题,就进入了FDA的势力范围,必须按照FDA的规章制度行事。FDA要求所有提供健康咨询服务的公司必须出示充分的证据证明所提供的健康预测有充分的科学根据,但是“23与我”拿不出这样的证据。于是双方交换了无数封邮件,试图找到一个折中方案。最终FDA要求的最后期限过去了,“23与我”还是没能给出满意的答复,FDA没有办法,只好和对方翻脸,要求对方停止销售这款售价99美元的个人基因测试盒,这几乎等于宣判了这家公司的死刑。

FDA给出的理由是,因为科学证据不足,目前的基因测试结果不可靠,消费者如果按照测试盒给出的建议行事,很可能导致伤害。但是,《科学美国人》(ScientificAmerican)杂志刊登了一篇文章,认为FDA的指责没有说到点上。“23与我”最大的问题不是健康预测不可靠,而是借机收集个人基因信息,并从中牟利。

文章指出,“23与我”这款99美元的产品本身几乎是不赚钱的,但是该公司依靠这个办法获得了大量基因信息,这才是真正赚钱的产品。比如说,某人的基因表明他未来得糖尿病的概率很高,或者他的新陈代谢存在某种缺陷,这些信息都可以在这个信息库中找到,于是那些卖血糖仪或者特殊营养品的公司就可以通过购买这个信息找到自己的目标用户,从中赚钱。

这种盈利模式看着很眼熟吧?对,谷歌就是这么做的。像谷歌这样的互联网搜索引擎表面上是免费的,但它通过收集用户信息,掌握了消费者的生活习惯,然后把这个信息卖给商家,从中赚钱。

“23与我”和谷歌的经营理念为什么如此相似呢?答案一点也不奇怪,因为沃西基就是谷歌创始人之一谢尔盖·布林(SergeyBrin)的妻子。这两家公司如果合并的话,将建成一个无与伦比的巨大的信息库,把消费者头脑和身体的所有信息都包括在内。

也许有人会问,“23与我”和所有顾客都签订了协议,未经允许不能出售个人DNA信息,这样做不就侵犯了顾客的隐私权了吗?事实上,谷歌在一开始也和用户签有这样的协议,但是后来却一点一点地放宽了限制,大多数用户感觉不到这种温水煮青蛙式的变化,如今这个限制实际上已经名存实亡了。

这么说来,FDA的做法就是正确的了?答案也没有那么简单,因为这两家公司的性质还是有所不同的。“23与我”在创立时就明确表示,基因和疾病之间的关系太过复杂,需要分析大量数据才能知道答案。他们开通这项服务的一大目的就是想建立一个基因信息分享平台,帮助科学家找出两者之间的关联。如今这个平台已经取得了不少成果,“强光打喷嚏”对应的基因型就是通过这个平台找到的。换句话说,只有让这家公司继续经营下去,才有可能提高基因分析的准确性,修正自己的缺点,最终造福人类。

那么,这个工作让非盈利性质的国家级科研机构来做行不行呢?答案是也许可以,但需要花费纳税人很多的钱,而且效果还不一定比私人企业来得好。

由此看来,这就是一个典型的先有蛋还是先有鸡的问题。这个僵局的背后体现了现代医学研究的普遍困境,那就是来自伦理方面的限制已经在很大程度上阻碍了科研的进展,延缓了医学前进的步伐。

 

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