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“自闭症”少年的教育难题(3)

2012-10-12 13:58 作者:李翊来源:三联生活周刊 2012年第41期
过去认为是罕见症的自闭症目前发病率为1/150,已经位居我国幼儿残疾发病率第二位,仅次于弱智。联合国估计,全球有3500万自闭症患者,而我国自闭症患者人数在700万以上。调查显示,70%左右的自闭症儿童智力落后,能从根本上解决自闭儿童受教育问题所需要的科学、完备的制度保障,在民间慈善组织和自闭症儿童家庭的呼唤和推动中,姗姗来迟。

乐乐2岁时候被确诊为典型自闭症儿童,“相对高功能,也就是说认知能力可以,语言不太行”。戴榕解释,具体表现是“说话慢,教他叫‘阿姨’,他只会说‘姨’;教他‘老师’,只会说‘师’”。在自闭症患者里,乐乐的病情属于中轻度,“有的孩子终生没有语言能力”。

这原本是一个无比幸福的小家庭。戴榕年轻漂亮,是一家市场研究公司的高级职员,正在读EMAB课程,有远大的职业前景,在医药销售公司工作的丈夫收入也很可观,乐乐是他们的第一个孩子。拿到确诊结果并被告知“自闭症无药可医,只能做康复训练加以改善”的时候,戴榕说她蒙了,回到家,陷入深深的痛苦和自责中,认为是自己在怀孕期间没有给予孩子太多的爱造成的。她无法正常工作,经常抱着乐乐哭,“因为不知道该怎么帮他”,“每天起床的时候,枕头上都是头发”。

这样的情形持续了两个月。然后,她决定辞职,做一个改变。“我用了一年时间,把所有东西放下,面对并接受现实,开始学习怎么训练孩子。这是远高于工作的课题,有限的经验告诉我们,6岁以前是自闭症孩子康复黄金期。”

戴榕带着丈夫去其他自闭症家庭拜访,去全国最早的民办自闭症儿童康复训练机构北京星星雨学习,她出资送只有初中文化程度的保姆去读中专、大专,训练她成为一名特殊儿童教育老师,同时注意维系好跟丈夫的感情。“很多自闭症家庭容易出现夫妻感情破裂,所以我很注意跟先生的相处之道。因为这个孩子,家庭的完整性很重要,父母需要互相扶持。好在我先生对自闭症有一定了解,同时有一个乐观的态度。”

 

一年后,做好心理、知识准备的戴榕决定重回职场。“如果要我一天24小时对着孩子,我会很焦虑的。”

从上幼儿园开始到现在,乐乐意外状况频出,但从没遇到过被“劝退”的事情。“爱孩子,科学的方法,持之以恒的毅力,是我总结的经验。”

“我选择的那家幼儿园整体素质比较高,院长在儿童教育上有新的理念,说到特殊儿童‘回归主流’也就是‘融合教育’的理念,她有了解。”戴榕说,她很坦诚,从一开始就没有隐瞒孩子的病情。“很多家长为了让孩子能入园上学,最开始采取隐瞒的方式,被发现后,就诓、骗,实在不行,就退学换一家,或者找民办机构。我很不赞成这么做。”有了真诚作为沟通的基石,戴榕还会为彼此将来的信任和配合提供科学的方法和技术手段,“我会带大量的训练资料给园长和老师,同时让经过特殊训练的保姆全陪”。

“乐乐有攻击行为。那时候,我经常去跟其他孩子的家长道歉,几乎所有家长都认识我,开玩笑说我是‘道歉家长’。好在上这个幼儿园的大都是医生的孩子,大概了解自闭症,同时也给予了更多的包容。”

乐乐上小学的时候,戴榕将他的资料丰富成为一本专业的“特殊个案教学参考手册”,包括以前成长过程记录,国外成功案例,给孩子制定IEP训练计划。

乐乐小学就读于广州白云区京溪小学,该校党政办公室主任罗先进说:“我教过他体育课,他有段时间对毛茸茸的东西感兴趣,经常跑来摸我的头发。”罗先进说着,笑了起来。罗先进说,为了这名自闭症儿童,学校2007年专门腾出一间教室,起名“心语小屋”,作为自闭症儿童的“家”。“现在看来,就是教育厅说的资源教室。”

“这个孩子也是不能自律,有时候会突然把椅子从教学楼上丢下去,然后就走了,甚至还做过摸女老师大腿的事情,不过他没有恶意,很单纯。”罗主任说,这名自闭症儿童在校期间,全年级同学和老师都认得他,也理解他。

江志莲曾经是乐乐的班主任,她说,乐乐小学顺利毕业,升入同和中学,现在已经初三了。“刚开始也非常头疼,但学校自始至终都没有拒绝过这个孩子,同学、家长都给予了极大的包容,他虽然给班级教学带来了影响,但我认为也促进了班级的发展。这个孩子也有很多病态的行为,比如说,他看到两个同学在打架,就走出去拨打110报警了;有时候他上课就希望自己玩自己的,不理老师。但我们清楚他没办法控制自己的行为,你必须包容他,给他受教育的权利。”江志莲说,为了能够使乐乐成功毕业,她确实费了太多精力和时间,更多的则是考验“耐心”,而最重要的是,家长与学校的配合。江志莲说:“家长事先做好了一本手册,发给每一个代课教师,详细地写了自闭症的情况、自己孩子的症状、应对方法等等。另外,乐乐从一年级至小学毕业,始终有一名特教助理全程陪读,他的特教助理老师会陪他做游戏,用情景剧的方式告诉他什么是对的,什么是不对的,怎么赔礼道歉。”

事隔5年,“心语小屋”的墙上依然写着“沟通从心灵开始”,部分毛绒玩具依然在那里。“当初有很多玩具,都是给这个孩子玩的。”罗先进说。

戴榕还亲自到班级向全班家长介绍自己孩子的病情,希望得到理解与支持。“没有一个家长反对,教育主管部门和学校也非常支持他们。”江志莲这样说。

事实上,林喜瑜坚决要求劝退龙龙还基于一条难以启齿的理由,“龙龙经常在走廊里,甚至在教室里暴露或者玩弄生殖器”。林喜瑜出示了38份学生们写的纸条,不讲卫生和在公众场合玩弄生殖器成为每张纸条都会提到的问题。

一边是一个15岁开始进入青春期,个头接近1.7米的自闭症少年,一边是一群平均年龄十一二岁懵懂的正常男孩女孩,如果学校单方面的说法成立,客观上说,3岁的年龄差确实将校长和老师这些不具备特殊教育工作经验的教育工作者置于两难的处境。“我不能因为一个自闭症孩子影响到一群正常孩子健康的身心发展。”

自闭症儿童青春期性教育的问题并不仅仅出现在龙龙一个人身上。戴榕说,她的儿子也出现过类似的问题。“我儿子上一年级的时候,就对着一个很漂亮的女孩说,‘我的眼里只有你’。那个家长来到我们家,说你儿子对我女儿唱了一首歌,他说我是这样教他的,你应该把心思放到学习上。我当时很哭笑不得,我就在想,将来他喜欢一个女孩子是很正常的事情。”戴榕有一本书,以卡通和漫画的形式呈现“性”的话题,她借助这本书,拍了一些图片,加入一些个性化的内容给儿子看。“他会在公共场合很骄傲地挺起来,我就告诉他可以躲在角落里面,等它冷静下来。现在他自己就知道有感觉了,会跑到自己房间里去。比如他喜欢摸长头发,经过教育现在基本不会是问题。我们一起坐地铁,他看到长头发的时候用鼻子闻一下,然后后退两步,挤的时候再往前一点,闻一下,不让别人发现,我觉得这已经处理得很好了。”

当戴榕发现自己对孩子的这种特教陪读教育模式效果很好的时候,她就在想,为什么不能让其他家长借鉴呢?在“扬爱”民间慈善组织机构的帮助下,更多的家长选择用这种模式帮助特殊孩子融入普通学校,“目前受益的家长和孩子已经超过18个”。

21岁以后的自闭症孩子去了哪里?戴榕有一个研究数据。“15%进入更高级别的学校学习,13.1%接受职业培训,13.6%边工作边进修,44%什么都不干。这是美国的数据。但在中国,什么都不干的比例会更高。有专家研究,这样一群人发现早期如果接受融合教育的未来生活会更美好。从另一个角度,这种做法也是社会资源的节约。”戴榕说,“中国80年代就有随班就读的概念,但目前的教育体制遇到很多问题,包括特教资源。普通学校的老师,他们对特教没有太多专业知识和背景,所以在‘融爱行’发起的时候,其中有一个功能就是为普通学校的教师提供特殊教育的能力。”

但是戴榕也提到,目前成功的18个案例中,承担特教助理的费用都是家长们全额买单,虽然也考虑过募捐和公益手段,但实际“融爱行”的社会需求量非常大。“我认为教育机构有责任,对特殊孩子的教育承担责任。”

2012年6月12日,广东省教育厅向各地方教育管理部门下发了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法(试行)》,规范了关于资源教室的建设和管理。

而自龙龙退学事件开始便介入此事的壹基金秘书长杨鹏称,近日教育部正在北京召开“全国自闭症教育研讨会”,壹基金组织向教育部提交了《关于保障自闭症儿童受教育权利的建议书》。建议书上称,根据调研报告,目前有10.43%自闭症学龄儿童在普通学校随班就读,但有49.19%的家长希望孩子能够在普通学校随班就读,自闭症家庭的教育需求缺口很大,他们建议教育部设立特教班,因为选择普通学校建立自闭症特教班,对自闭症学生融入社会有很大帮助。

他还表示,目前华南有13.8%的自闭症儿童在特殊学校就读,学校的数量和质量远不能满足自闭症儿童教育发展的需求,他们建议建立和支持专门的自闭症学生学校发展。

壹基金自2009年起就开始对自闭症教育进行资助,2011年更是实施了“壹基金海洋天堂计划”,用来服务自闭、脑瘫等儿童的健康和教育。“壹基金对如何解决自闭症儿童就读公立学校的问题,打算借鉴国外经验进行试点,我们希望龙龙可以作为第一个案例,如果可行,这个模式就可以推广。”壹基金传播副总监姚遥解释说,这个模式即自闭儿童进入普通学校的社工支持体制,由经过专业培训的社工进驻普通学校,专门帮助自闭儿童融入学校生活,这些驻校社工可以通俗地理解为“陪读”,它更专业,也更符合现在公办学校面临各种困难的实际情况,有了这些专业社工的帮助,既可以保证其他同学不受影响,也可以保证自闭儿童接受良好的教育。“这个方案还需要教育部门与学校接受。”姚遥说,壹基金会继续与教育部门、校方进行沟通,努力让这个计划尽快得以实施。

(感谢《新快报》刘子瑜和《宝安日报》蒋平为本文提供的帮助) 

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