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“自闭症”少年的教育难题(2)

2012-10-12 13:58 作者:李翊来源:三联生活周刊 2012年第41期
过去认为是罕见症的自闭症目前发病率为1/150,已经位居我国幼儿残疾发病率第二位,仅次于弱智。联合国估计,全球有3500万自闭症患者,而我国自闭症患者人数在700万以上。调查显示,70%左右的自闭症儿童智力落后,能从根本上解决自闭儿童受教育问题所需要的科学、完备的制度保障,在民间慈善组织和自闭症儿童家庭的呼唤和推动中,姗姗来迟。

“影响了别的同学怎么办?万一他再摔一跤怎么办?他的安全怎么保证?”蔡淑莲说,自己感觉压力太大了。一是源于其他孩子的家长,他们一直反对龙龙在班上;二是来自于自己内心。“我没有对待自闭症孩子的专业经验,我不知道该怎么帮他,不知道怎么说话才不会伤害他。”采访中,蔡淑莲出示了一份家长联名信,信中要求学校要“遵守承诺”,不要再让龙龙到班上来。在联名信上,45名学生中有19名学生的家长签了名。

“我个人认为这个环境对龙龙自身也没好处。”龙龙隔壁班的班主任屈卫峰对龙龙的情况了解比较多。他说,龙龙的言行举止和其他孩子不一样,有时下课后他一路走,同学一路看他,有时还会围观。“龙龙听不懂课,同学们做游戏时也与他有隔阂,他需要更专业的心理老师引导,否则会受到更多的挫折和打击,这对他的成长也不好。”

困难重重的融合教育

自闭症是儿童发育障碍中最为严重的一种疾病。交流障碍、语言障碍及刻板行为是自闭症的三个主要症状。据统计,我国自闭症患者人数可能有700万,广东省自闭症儿童在3万人以上,广州70多万0~10岁幼儿中,患有自闭症的幼儿保守估计人数已经过万。目前,自闭症发病率已经位居幼儿残疾发病率第二位,仅次于弱智。

在判别自闭症的权威机构——中山三院儿童发育行为中心,该中心主任邹小兵教授的门诊显示:10年前,中心自闭症门诊量只占总门诊量一成,但现在过半病人都是自闭症患儿,每月确诊的阿斯伯格患儿有10~20例。阿斯伯格综合征是自闭症的一个分支,但该类患者智商正常甚至很高

广州普通学校中的自闭症患儿也越来越多。据广州市最大的自闭症患儿就读学校、公立越秀启智学校校长陈凯鸣介绍,现在全校210多名学生中自闭症学生达到1/4,增幅为六成七。

邹小兵可以轻易地说出天才的阿斯伯格孩子,比如一个六七岁的孩子可以把广州自来水管的走向摸得一清二楚……有一个患儿对美国白宫研究得很透彻,知道总统住哪间房子、第一夫人住哪里,甚至警察和保镖的住处……邹小兵认为,这与他们狭窄的兴趣和某方面的记忆相关。同时,因为他们某种极端优秀的记忆或过目不忘的能力,让他们把这些东西变成自己的知识深入研究。但是由于存在着心智解读和社交障碍,自闭症儿童有着让人难以理解的逆反行为,他们很难融入社会,甚至可能遭到唾弃。

每次出门的时候,妈妈都陪着龙龙(摄于2012年9月)

对于不少阿斯伯格儿童的家长来说,最头痛的就是教育问题。目前广东自闭症孩子受教育一般有三种形式:上特殊教育学校、上普通学校附设的特殊教育班、在普通学校随班就读。

宝安区教育局基础教育科科长程学才在接受采访时表示,早在2007年8月,深圳市教育局、深圳市卫生局、深圳市残联就联合发文,提出在深圳建立残疾儿童随班就读的支持保障体系,使具有学习能力的适龄残疾儿童、少年顺利完成义务教育阶段学业,自闭症作为残疾类别之一也包含其中。而“具有学习能力”则需要专业的评估,包括身体健康情况和与残疾类型相关的医学评估,根据医学鉴定证明中的入学安置与教育建议,让残疾儿童选择随班就读、到特殊学校就读或送教上门。

对于龙龙的情况,程学才说,龙龙租住地的确属于宝城小学的学位片区。龙龙若入学应按照规定出具专业的医学鉴定,如果符合入学条件,可以进入公办或民办学校随班就读;如果不符合条件,就要到户籍所在地的特殊学校就读。“这既是对龙龙自身的保护,也是对其他孩子的保护。”程学才说。

然而,深圳市指定的鉴定定点医疗康复机构深圳市康宁医院重大院务管理办公室主任张繁新说:“我们必须声明,从2007年至今康宁医院从未接到过教育局、残联、卫生局三部门联合制定并下发的《关于开展我市残疾儿童接受义务教育能力评估工作通知》。”张繁新说,康宁医院看到这份通知,还是看到媒体的报道后从网上下载的,发现“漏洞百出”,“通知里面写我们医院评估小组负责人是苏明主任,我们医院里根本就没有这个人”。

而谈及自闭症儿童必须通过评估鉴定后才能入读普通学校,康宁医院法医精神病司法鉴定所主任李学武说:“严格意义上说,我们没有接收过一例因为要去普通学校上学而来鉴定的自闭症儿童,这个没办法做,我们也不知道怎么做。”

另一方面,李学武告诉记者:“国家早就有残疾儿童、自闭症儿童随班就读的政策,为什么要进行学习能力评估鉴定?这个鉴定我们不能出,有违上位法。”

9月20日,在壹基金的介入下,深圳市社会工作协会、深圳市自闭症研究会、宝安区教育局等多家单位紧急召开了“自闭症儿童融合教育座谈会”。尽管这是一场校方与19名家长缺席的座谈会,但各方人士能坐在一起商量如何解决自闭儿童上学难题,已经让像龙龙妈妈一样的自闭儿童家长看到一丝希望。

在讨论中,“融合教育”一词被众人频频提起,“融合教育”即自闭儿童随班就读,这个在国外已经实施了几十年的教育模式,在我国很多城市还处于起步阶段,这个目前被公认为最科学的教育模式让像龙龙妈妈一样的家长非常期待。

“该为自闭儿童受教育建立什么样的制度?可不可以在普通学校安排特教助理?按什么样的比例配备驻校社工?最重要的是随班就读不能变成随班就座或随班混读。”深圳自闭症研究会理事何子的一番话引起很多人共鸣,她认为,一个科学、完备的制度保障才能从根本上解决自闭儿的受教育问题。

可是,面对“融合教育”,区教育局基础教育科科长程学才坦承实际困难太多。“一是政策方面,缺乏人、财、物的倾斜性配置,学校现在的学位都非常紧张,而融合教育需要小班制教学,一个班二三十人。二是专业师资力量很薄弱,如果引进专业的特教老师,又牵扯到编制、待遇保障等一系列问题,不是一时就能解决。三是自闭儿童安全方面的压力,需要专业人员指导及政策到位。”

“融爱行”和壹基金

相较于抱怨“困难重重”的深圳教育部门,广州由民间慈善组织和自闭症儿童父母身体力行发起的“融爱行”事实上已经为“融合教育”提供了成功的典范。

在“星星的孩子想上学”研讨会上见到戴榕时,很难想象这是一个自闭症儿童的母亲。她齐耳短发,淡妆,身穿剪裁合体的奶白色职业裙装。戴榕的儿子乐乐(化名)今年15岁,现在就读于广州一所中学。“他成绩不好,班里40多个孩子考试他排在第30多名,不过没有成为垫底的那个我已经很高兴了。”戴榕是广州一家商业咨询公司的副总裁,也是“融爱行”活动发起者。

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