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“自闭症”少年的教育难题

2012-10-12 13:58 作者:李翊来源:三联生活周刊 2012年第41期
过去认为是罕见症的自闭症目前发病率为1/150,已经位居我国幼儿残疾发病率第二位,仅次于弱智。联合国估计,全球有3500万自闭症患者,而我国自闭症患者人数在700万以上。调查显示,70%左右的自闭症儿童智力落后,能从根本上解决自闭儿童受教育问题所需要的科学、完备的制度保障,在民间慈善组织和自闭症儿童家庭的呼唤和推动中,姗姗来迟。

被退学的自闭症少年

这是深圳9月一个周末的上午,循着悠扬的琴声走进郝楠(化名)家,龙龙(化名)正坐在钢琴前认真弹奏车尔尼钢琴快速练习曲。用专业钢琴教师的眼光衡量,龙龙的坐姿不够端正,态度似乎也不够认真——高兴起来他的身子左右大幅度摇摆,不时扭头来寻找妈妈和陌生人脸上的表情。但对于郝楠来说,已经足够欣慰——每周末自觉练习一个半小时,下午自己步行到社区钢琴辅导中心再上一小时钢琴课,如果不是因为今年5月份腿部意外摔伤,龙龙已经考过钢琴7级。对于一个15岁的高功能自闭症少年,你不可能要求更多。

1997年,郝楠生下儿子龙龙。一年后,因性格不合,她和丈夫离婚,独自抚养龙龙。龙龙4岁多的时候,郝楠的同事、宝安区人民医院总务护士在一次科室活动中小心翼翼地建议她带儿子去做个检查,“她觉得龙龙跟正常孩子不一样,不太会表达自己”。

“我妈妈是搞幼教工作的,她也发现,龙龙喊爷爷、奶奶的时候从来不看人。但是带过龙龙的人都认为,他跟我们是有交流的,而且他3岁时候就能流利地背诵乘法口诀,怎么会有问题呢?”郝楠说。

郝楠首先带着儿子去了深圳市专业精神病医院康宁医院。“当时的副院长张繁星让我填了一张关于儿童行为表现的量表,之后很肯定地说,龙龙是自闭症儿童。前后不到20分钟。”郝楠不相信短时间内得出的这个结论,第二天下午带着儿子去了广州中山三院找到了刚从美国留学回来的儿童发育行为专家邹小兵。“我填量表的时候,龙龙就在那边玩一些游戏,大概20分钟后,邹小兵问我‘你离开龙龙身边,他会找你吗?’我说,可能会吧,但内心里并不是很确定。然后他让我到隔壁房间等着,那个房间和游戏室之间有块玻璃隔着,我能看到游戏室那边,但龙龙看不到这边的我。龙龙在那边玩了20分钟,一点也没意识到妈妈不在了要去找。”面对邹小兵写下的“儿童孤独症,也叫自闭症,属于一种严重的精神障碍疾病”诊断,郝楠说她很忧虑,但更多是茫然——作为一名护士,她对自闭症几乎一无所知。“包括龙龙的爸爸,他是一名外科医生,后来知道龙龙得了自闭症后,居然认为越严重越聪明。”

在北京“星星雨”,一名孤独症儿童的家长正在耐心安抚孩子。小朋友之间的争执常常会引发这些孩子的情绪失控(摄于2000年)

直到第一次听完关于自闭症的讲座,郝楠才意识到问题的严重性。郝楠说,听讲座的时候,她的脑海里不断地浮现出龙龙可能的未来生活画面:衣不遮体,肮脏不堪——都是基于路边流浪汉的想象。一想到这里,她的眼泪刷刷地往下流,怎么擦都擦不干。

为了得到更好的训练和照顾,龙龙从小开始往返于深圳与老家武汉,武汉梨园特殊幼儿园、武汉一冶五小、宝安天骄小学……“每次入学都没问题,但是伴随着时间流逝当龙龙表现出异常行为,这些学校都难以接受。”郝楠说,龙龙当时的情况比现在糟透了,“自控能力差,坐不住,有时直接离开教室去操场开水龙头玩水,或者上课的时候凳子没坐好,一屁股坐在地上,引来哄堂大笑,他也蛮开心”。2006年9月,龙龙勉强读完三年级上半学期被劝退,校方的理由是:有安全隐患。

2007年9月,在朋友的建议下,郝楠决定把龙龙送到位于布吉的深圳元平特殊教育学校,“因为听说那里可以进行系统训练,也许对龙龙有好处”。

“康复班更像一个幼儿园,他一上就是4年。”郝楠看到儿子在康复班每天只是学着阿拉伯数字“1、2、3”或者字母“a、o、e”,心里又难过又着急,于是趁龙龙每周回家的时间请老师单独辅导,硬是追赶着学完了小学四年级的课程。龙龙艰难地成长着。他每天要进行感觉统合、运动功能、精细动作、认识能力训练,经过训练,龙龙会写字、会画画,尤其喜欢音乐。

今年2月,义工吴丽萍走进了龙龙的世界,在吴丽萍的眼里,龙龙“很乖、很聪明、记忆力惊人”。“他喜欢弹钢琴,最喜欢弹肖邦的《圆舞曲》,此外还喜欢唱一首歌叫《走天涯》。”吴丽萍说,龙龙已经学完了五年级语数外的课程,进步很快。

“龙龙有较强的语言和生活自理能力,又有特长,在我们这儿可能会耽误他。”龙龙在深圳元平特殊教育学校的班主任钟果坚说,龙龙的不足是自控能力不好,但4年来从未有过攻击行为。“他喜欢与人接触,经常‘缠’着我聊天。”钟果坚说,龙龙在元平算智力水平比较高的学生,有自学能力,每天晚上还会自己在宿舍里看书学习,比较乖,“如果能到普通学校随班就读,可以和其他孩子融合在一起,有利于他走向社会”。

龙龙的表现重新燃起郝楠让儿子“回归”普通学校教育体系接受“融合教育”的希望。“曾经因为家中有个自闭症孩子,我们从内心里感到自卑。记得龙龙还在天骄读书的时候,有一次开家长会,我妈妈不让我去,还说‘不要再去丢人现眼了’。”这深深刺痛了郝楠,但其实,她发现年岁渐长的儿子不但聪明而且懂事,“我带他去华强北买衣服,他经常看着那些三口之家若有所思,他会说:‘我们两个人,要是再多个叔叔多好?’过了两三天,看我没反应,他又说:‘就我们两个人,要是多个爸爸就好了。’”郝楠既欣慰又感伤。

今年5月龙龙在元平学校意外摔伤,做了两次左膝手术,郝楠下定决心要让儿子像正常孩子那样受教育和生活。“一方面就近择校读书方便我照顾他,另一方面,以他的智商和学习基础,读完六年级并不是不可能。”

郝楠于是找到了离家最近的宝城小学,校长林喜瑜很同情龙龙的遭遇,让他进入六年级插班,这成为“退学事件”的起点。

在郝楠的回忆中,刚进校时感觉“很友好”。“班主任蔡老师给同学们开了个班会,希望他们能帮助龙龙。最初我全陪的时候蔡老师有过沟通,她说,没想到龙龙还坐得定呢?看龙龙坐得端端正正听课,她还说了一句,要快点把学习赶上来哦!”然而,学期快结束的时候,蔡老师给郝楠发来信息:“不用参加考试,不用再回学校。”8月27日准备开学前,郝楠给蔡老师发去短信,询问到校报到事宜,蔡老师回信:“校长说你们这学期不用来了,去找校长吧。” 

郝楠几番恳求无效,9月4日,当龙龙再次来到宝城小学六年级教室时,他在最后一排的课桌已被搬走。“我到学校的时候,龙龙在护工教室,趴在唯一的一张课桌上做卷子,教工跟我说:‘他还挺乖!’我说,龙龙咱们走。收拾好东西带着儿子转身走的时候,看着校园里生气勃勃玩耍的孩子们,我的眼泪忍不住就下来了,我问自己,‘为什么我的孩子想读个书就这么难!’”

当晚,蔡老师给郝楠发去最后一条短信:“你好,明天开始孩子不再过来了。很抱歉,我很同情孩子,但还是不能接受他到班上来。”

“这个孩子特别可怜。”谈到龙龙,班主任蔡淑莲觉得很矛盾。一方面,她心里很同情龙龙,另一方面,她又面临着双重压力,这双重压力源于她自己和学生家长们。

据她回忆,龙龙刚到班上时,她特地叮嘱同学们不要排斥龙龙,也希望通过龙龙唤起同学们更多的爱心。一开始,龙龙妈妈一直陪读,龙龙表现也还好。随着龙龙妈妈不再陪读,龙龙的“状况”就逐渐出现了。“他常把手放进嘴里,又用沾着口水的手去摸其他同学的本子,同学们都不敢接近他。”蔡淑莲说,有的同学甚至害怕龙龙,担心他会突然做出什么意想不到的举动,时间长了,对老师教学、学生上课都产生了影响。

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