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重病之下,如何保障?

2012-09-26 14:10 作者:吴琪来源:三联生活周刊 2012年第39期
在医保体系中,病患和医院就像淘宝网上的买家和卖家,一方有医疗需求,一方提供服务,医保基金的管理类似于支付宝这样的第三方支付。只不过政府很大程度上替医疗服务埋单,它通过医保基金的运作发挥着管理者的作用。

于是在患者—医院—医保基金这个三方链条中,医院成为衔接点。老百姓如果得了重病,医保体系能够给予怎样的保护?我试图进入一家三甲医院治疗重病症的科室,以它们为一个观察点,了解个人的医疗需求如何在一个大体制中获得保障,与这其中的选择、平衡与探求。

大病的极端花费

虽然掉光了头发、口罩遮住了大半个脸庞,从露出来的光洁皮肤仍旧能看出这是个年轻的女孩。“你可以听听她的故事,她和3床都是急性白血病患者,很年轻,治病需要花非常多的钱,一般家庭承受不起。”

在武汉市中心医院,血液科主任王红祥把我带进病房,40岁的王红祥毕业于武汉的同济医科大学,做了18年的血液科医生,说话语速极快。科室的50多张病床,住着1/3的白血病患者,多数为急性白血病。

肖娟本来躺在床上输液,见到我们客气地坐了起来,但眼神中的低沉没有变化。她讲述自己的故事非常轻柔,或许是在向社会多次求助后回应寥寥,陌生人的来访已经很难像刚开始那样让她充满希望。

27岁的肖娟是4岁孩子的母亲,一名急性白血病患者,贫困的她期待着社会救助

与多数急性白血病患者一样,肖娟在发病前身体几乎没有征兆。“两个月之前的7月17日,我还是好人一个,几乎从不进医院。7月18日早上在公司开会,觉得头晕,坚持了一个小时之后我离开了。结果还是觉得不舒服,想着早上没吃早点,以为是低血糖,就到这里来检查。医生让我查血,看了我的单子之后,连着又让我查了两次,我就知道情况不妙了。”

检查的结果是,肖娟直接被送进了重症病房。正常人的白细胞值最高是1万,27岁的肖娟白细胞居然有14万。她患的是急性淋巴细胞白血病,王红祥说,急性白血病有着发病急、进展快、费用高的特点,如果政府不给予任何救助性的措施,很多病患根本没有经济能力与病魔对抗。

在导致因病致贫的灾难性医疗支出中,白血病无疑是将一个家庭拖入疾病深渊的病种。急性白血病虽然属于恶性肿瘤的一种,但是它比一般的癌症更为凶险,发病急、进展快、费用高。

病床上的肖娟正在进行第二次化疗,相对幸运的是,肖娟患的白血病治疗希望比较大,第一个疗程的效果非常好。但这也正是肖家面临的难题:家人不会对这样一个治疗希望大的年轻生命撒手不管,可她第一个疗程的钱都是靠熟人捐款才维持了下来。按照医保报销70%的比例,第一个疗程花费7万元,肖家只用自费2万多元。可是他们连这2万多元的承担能力也没有,既没有积蓄,也没有什么可以变现的不动产。从小把肖娟养大的大伯说:“对没钱人来说,这个病能把整个家族都拖垮,比癌症还可怕。”

医生对肖娟的治疗方案是,四个疗程的治疗后做骨髓移植,这样才能救她的命。王红祥给我粗略计算了一下费用:四个疗程肖家需要自费六七万元,肖娟所在的武汉市中心医院是湖北省唯一一家医保定点的“非血缘造血干细胞移植”医院,骨髓移植费用控制得比较好。移植费用30万元当中,患者自费11万~12万元。手术后的费用比较难以估计,需要看病人身体的反应。这样算下来,肖家至少需要有30万元的自费能力,才能撑到治疗后期。但27岁的肖娟独自带着3岁多的儿子,丈夫在监狱服刑,娘家和婆家都非常贫困。肖娟说:“人家说卖房治疗,我们两边的破房子,都不到10平方米,能卖什么钱?”

肖家能想到的一切求救方式,看来都有些无望。在向媒体求救后,《武汉晨报》和《广州日报》登了她的故事,但总共才得到读者4000元的捐款。肖娟妈妈去找红十字会,工作人员直接说:“我们案头上的求救太多了,不知哪天轮到你,更何况‘郭美美事件’后,红十字会的筹款能力差了很多。”肖家也试图通过微博求助。肖娟淡淡地说:“真没什么用,捐来的3万多元,基本都是熟人的。或许大家看到的可怜人太多了吧,管不过来。”

躺在3床上的蒋明格是个30岁的高大小伙子,经济条件好于肖娟,但是家人也不幸地陷入了灾难性支出。为了救他,父亲卖掉了武汉的房子,从去年7月到现在,自费了50多万元。两个月前的骨髓移植手术当时很成功,可是仅仅一个多月,蒋明格的病就复发了。父亲站在蒋明格的床头,拉出长长的一沓费用清单,手指有些颤颤巍巍地在一排排数字当中移动,然后定格在最后一排,对记者说:“你看,这是他这10天的一个疗程费用,总费用是2.69万多元,我们需要自费1.46万多元。”

在陪伴孩子治病的一年多时间内,除去个人情感的起伏,对蒋明格父亲来说,每天1000多元的开支就像白蚁,一点点蛀着家里所有人仅剩的经济依靠。

这位父亲为了救治30岁的白血病儿子,已经卖房支付了50多万元医药费

血液科主任王红祥说,蒋明格患的是急性髓系白血病,是中国人比较多见的类型,实际上做骨髓移植的手术意义不太大。今年他们找来了北京的教授会诊,教授也是建议不做移植,但是爱子心切的蒋家人还是要求做。现在复发后,他用的去甲氧柔红霉素,是完全的自费药,一个7天的疗程单是这种药就2万多元。“急性白血病太凶险了,往往在经济上拖垮一家人后,病人还保不住,人财两空的家庭在我这儿不少见啊。”

实际上从医保政策的适用情况来看,蒋明格已经属于幸运者。武汉市医保每年的封顶线是30万元,对于年中或年尾发病的急性白血病人,有可能跨两个年度,一共能获得60万元的额度。这样就比年初发病而没有撑过当年的病人要获得的额度高。一个病人一年的医疗费用在10万元以上,就能进入武汉市的大额医保,10万~30万元的大额报销,比10万元以下的比例更高。但是同时医保的控制更为严格,病人能用的药品种类、检查项目等受到的限制更多。那些一年费用超过30万元的患者,就不在医保报销范围内了,超出部分全部自费。所以白血病患者实际上自费的压力相当大。

大病医保的选择:病种还是额度?

在王红祥管理的血液科里,经济因素非常现实地成为病人能否得到有效治疗的决定性因素。在他行医的生涯里,亲历的放弃治疗的病人约为30%,这些病人只能回家,偶尔到医院输点血,不采取任何积极手段。

成人白血病有两个发病高峰,一个是20~30岁的年轻人,一个是60岁以上的老年白血病。医生们在科室里观察到的情况是,由于发病非常急,家人心理上往往难以接受,就是砸锅卖铁也愿意给病人治病。但是一些老年人怕拖垮家人,会要求放弃治疗,急性白血病如果放弃,生存期最多一年。王红祥惋惜地提到前段一个50岁的农村病人,患了急性白血病M3,早期病情重,但是前边这关如果闯过去,后边的治疗一片坦途。“听到前期需要自费10万元,成人白血病不在新农合的报销范围内,他选择不治回家,现在可能已经死了。”

王红祥说,他非常理解医保作为一种制度设计,必须制定各种指标和条条框框,将有限的医疗资源,尽可能公平地广泛惠及参保者。首先在确保公平的基础上,再向重病患者进行一定的倾斜。每个地区又因经济发展水平或是政策不同选择,医保制度各有差异。不过作为患者个人,生命只有一次,有人幸运地进入医保大力救助的范围内,有些人暂时被排除在外,非常无奈。同样是急性白血病患者,有些地区医保给予报销的费用比较高,病人获得有效治疗的希望就更大。

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