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血友病人“刘固”的求生之路

2003-12-25 11:55 作者:李菁 2003年第50期
“刘固”和其他几位外地感染艾滋病毒的血友病人一道,艰难而执著地追问一个问题:谁该为这些无辜的血友病人负责?

无论是无偿还是有偿的血体来源,对血液进行灭活处理,及时杀死血浆中的病毒对以后的使用至关重要

“刘固”是个化名,他的真名远比这个好听而有诗意。但他非常认真地一再叮嘱一定不能写上他的真实姓名,并希望对他的许多细节加以处理——他不期望别人通过一些细节“考证”出自己。

“刘固”温和、善良却又坚强,同已经被广泛报道的感染艾滋病毒的上海血友病人一样,因为早年输入未经病毒灭活的血制品,他在今年2月被查出HIV呈阳性。在“艾滋”不为许多民众正确认识、遑论“宽容”的今天,“刘固”这样煞费苦心的一个考虑是不管自己结局如何,未被感染的妻子还要在这块土地上继续生活下去。更现实的是,他不希望病魔在侵蚀自己身体之后,再将两人苦心经营而刚有起色的小生意吞噬掉——一旦如此,他真正别无生路。

目前,经上海市卫生部门官方确认的感染艾滋病毒的血友病人有54人,来自东北的“刘固”并不在其中。“刘固”和其他几位外地感染艾滋病毒的血友病人一道,艰难而执著地追问一个问题:谁该为这些无辜的血友病人负责?

生为血友病人

“这孩子活不到18岁。”5岁那年,医生就对由父亲带来看病的刘固作了宣判。长大之后,刘固渐渐明白:自己的一生注定要靠别人的血而活。

从懂事那天起,刘固记得他从小不能跟别的孩子一起玩,经常玩得高兴时,关节便莫名其妙地肿起来,然后是难以忍受的痛。学校的体育课、体操甚至值日,他从来都不参加,上学也是断断续续,直到初中二年级病情加重才不得不回家。

刘固刚出生时,“胳肢窝是青的,身上总是有紫癜”,很快便确诊为血友病。血友病的症状之一是内出血,刘固说内出血是常人难以想象的,他甚至经常疼得产生了幻觉——看到墙里走出了人。“小时候不懂事,一疼就哭,一疼就是一晚上,我哭大人也哭。懂事以后,怕家人跟着难受,再疼也自己忍着。”

15岁,刘固遭遇一次脑出血,昏迷几天后挣扎着从死亡线上返回。据血液专家说,很多血友病人因经济条件或医疗条件有限而早早离世。刘固能一次次死里逃生,应归功于其家人的不放弃。

在刘固的老家——东北某矿区一个小城里,刘固和他的病早为人熟知。80年代的某一天,一个热心人在报上偶然看到“中国终于有(可治疗血友病的)这一种产品”,赶紧通知了刘家。按上面介绍,家人迅速从“上海生物制品研究所”(简称“上生所”)邮购了几瓶俗称“八因子”的血制品。说明书上说,只有在大出血时可使用。没隔多久,刘固又一次疼痛难忍地发病,父亲终于下决心试一下陌生的八因子。没想到,“不过半宿疼痛就消失了”,家人欣喜万分。

八因子带给刘家的喜悦是双倍的。1986年,刘固姐姐生下一男孩,3个月之后也发现是血友病患者。一家出了两个血友病人,快承受不住时,“看到这个药,全家都觉得有希望了”,尽管价格不菲。自1990年起,刘固的外甥也成为八因子的消费者,130元/300单位的八因子,两人每月要用近2000单位,“这已经是很奢侈了,很多病友都治不起”。

从17岁到20岁,刘固几乎半瘫痪了三年。也就在这时,刘固的身体在八因子帮助下渐渐有了改善。“腿基本不成宿地疼了,拐杖也基本不用了。”90年代初,一直疼爱刘固的老父亲在62岁去世,留下几万元的存款,父亲最大的心愿是即便他离世时,惟一的儿子“不用工作”也能有治疗和生活下去的费用,“他把一生所有的精力都放在我身上”。刘固对父母一直心存愧疚,“自立”是他最大的希望。

20岁那年,仍拄着双拐的刘固在老家开了一个小报亭,一年后,他用自己挣的钱买了台电脑。

刘固慢慢学会用拐锻炼,到了2000年,他已经可以扔掉双拐自由行走了,虽然长距离的行走仍是一种挑战。这一年,他第一次出远门,跨省到了北方一沿海小城看望嫁到那里的姐姐并决定定居下来。在陌生的城市里,刘固开始的“电脑画像”并不像他想象的那么顺利,没多久赔了3万多元——包括跟他迁居至此的老母亲卖掉老房子的钱。刘固没有认输,又花了200元买了一套工具开始做起家电维修,生意一天天好起来。2001年3月1日——刘固很郑重地提到这一天——他贷了一半的房款在沿海的这个小城里买了一套房子,“以前我在这个城市租房子住,看到万家灯火的时候一直在想,这么多窗户,怎么没有一个是我的呢?”这一天,生为血友病人的刘固终于依靠自己安家立业。

曙光与黑暗

刘固同样记忆深刻的日子是2003年的2月12日,从那一天起,他的生活骤然跌进无边无涯的黑暗中。

头一天晚上,刘固在网上遇到了老朋友孔德麟,两人闲聊。40岁的孔德麟是上海人,同样因为血友病,在大学二年级时无法继续学业,因为英文底子较好,经常翻译一些国外研究血友病的资料,时间长了,在血友病人中有了威信。2000年,他和别人一起创办了“血友之家”网站,这里也慢慢地成为全国各地一些血友病人的根据地。自从家里有了宽带之后,刘固和孔大哥的交流越来越多。

刘固很随意地告诉孔德麟,最近几天他生了带状疱疹,这已是第二次,第一次是前年春节前后,一个星期左右自己好了,他没太在意。孔马上询问了他的用药史以及最近的病症,之后给了他特别简单的回答:“你100%是(感染艾滋病)。”

孔德麟的话让刘固心里一惊,那天晚上他一宿没睡着。去年夏天以来,刘固觉察自己的身体有些异常——连续20多天尿血,但他从来没想过自己会与艾滋病有什么关系。刘固是从黎家明那本《最后的宣战》上知道艾滋病的,“一直觉得是吸毒、卖淫或嫖娼的人才会得的病。”要不是因为妻子已怀孕在身,他不会下决心去做检查。

刘固是在2001年8月结的婚。那时候,他的病已基本控制下来,虽然两条腿走路仍有些跛,但慢慢走路倒也不明显。爱人小妍也是个苦命人,她小时候从高处跌落,将脊柱摔伤,后背有两处弯曲,平时穿宽大衣服以免被外人看出。她只能支撑着挺起胸走几分钟,“平躺睡觉时骨头会响”。血友病人中结婚的并不多,刘固和去年刚刚结婚的孔德麟是幸运的两个。

刘固与小妍是同行。两人结婚后,将小生意做得更加红火,刘固不无自豪地说,“将竞争对手都挤垮了”。两个曾经的苦命人也十分珍视来之不易的幸福,他们的感情让周围许多人在羡慕之余,更多的是感动。去年11月小妍怀孕,对结婚两年多的小两口来说,这意外的惊喜真是沉甸甸的。“一个健全的孩子”是这一对身体不健全的夫妻的最大奢望,他们更将之视为彼此苦难的彻底结束。

2月12日一早刘固还是去了当地医院决意做检查。医生对这个主动要求检查的病人也没太紧张,在“很轻松的气氛”中抽出100毫升血。下午2点,刘固取化验结果,上午的医生不见了,只剩下面色凝重的化验室主任。询问了基本情况后,他告诉刘固:他的艾滋病毒检测结果呈阳性,可能性98%,血样在第二天送到省城医院做最终确认——从理论上讲,他还有2%的希望。

主任告诉刘固,他是拿到确认报告的感染者中,“惟一没有在医生面前掉泪”的人。从医院出来,刘固径直把妻子从办公室叫出来,来到附近一个小公园。刘固告诉她,自己得的是“黎家明的那个病”,已有不祥预感的妻子“哇”地哭了,直到这时,从医院出来脑中几乎一片空白的刘固才终于清醒过来,拥着已有4个月身孕的妻子一起痛痛快快地哭出声来。

第二天一早,刘固带着爱人把已有4个月生命的儿子做了引产。头一天晚上,两人的眼泪流了一遍又一遍,而妊娠反应很严重的妻子还在呕吐。没多久,妻子检查结果为阴性,他们不放心,又到北京作了第二次检查,仍为阴性,算是不幸中的万幸。既然母亲没有感染,其实孩子也可能……对此,刘固稍稍流露出一点迟疑,但他马上坚定地说:“孩子不能生在不完整的家庭。”

2%的侥幸只存在了一个星期。一星期后防疫站打来电话,说是请他过去有电脑要修,刘固一下子就明白了。他后来得知,防疫站工作人员到过他的工作地点,在门外转了一圈,看到号码后打电话找他。对防疫站通知他的方式、以及对他情况的保密,刘固心存感激。

刘家的灾难并没有结束。斗争了几个晚上之后,刘固终于下决心给在老家的姐姐打电话,告诉自己的病情,让姐姐、姐夫带外甥做艾滋检查。姐姐又斗争了一个月之后,带着惟一的儿子去省城做检查,结果为阳性。9月份,刘固又查出是丙肝病毒携带者,据说这是比艾滋更难灭活的一种病毒。

“八因子”之福与祸

为治疗血友病,刘固采用过两种方式——输血浆和注射八因子。他认为问题不可能出现在前者:“我输血也是输自己姐姐的,她没有问题。”加之上海已有54位血友病人感染艾滋的事实,刘固毫不迟疑地把矛头指向上生所生产的八因子上。

刘固印象中,八因子“像白色的跟冰砣一样,有四五个药片那么大”。因为是浓缩产品,先要用注射器推进生理盐水稀释。因为里面有絮状物和一些杂质,中间必须用滤网,像打点滴一样,用一小时时间一滴一滴地推到体内。刘固记得,直到2000年八因子的质量才稍好些,可以用注射器直接推到血管里。

从技术上说,因为八因子很不稳定,故其加工要求非常复杂,“一般的厂生产不了”。据孔德麟介绍,上生所早在70年代便有生产,但手工作坊,产量不大,产品也多有杂质。直到1985年,上生所引进了国外一条生产线,“产量一下大幅度提高”。公允地说,上生所的八因子对众多血友病人来说,“是个福音”。“它救了许多血友病人的命。如果没有它,很多人早就完了。”中国医学科学院血液研究所的季林祥教授强调,“应历史地看问题”。刘固与外甥都是从上海邮寄八因子,一般是一年寄一次,一直到1995年,“寄过去的药钱被退回来了,先是说‘近期不能生产’,后来说‘停产了’”。刘家托人去上海打听,上生所向刘家推荐了同在上海的莱士公司。

当时刘固不知道的事情是,由于90年代初在中国河南等地泛滥的卖血现象,卫生部终于在1995年7月20日严格规定,血浆制品必须经过灭活处理。因为不具备病毒灭活的技术,上生所立即停止了生产。刘固的外甥之后改用了上海莱士的八因子,因为有两重灭活,这批八因子成本提高,价格也几乎翻了一倍。

1985年1月1日,季林祥到达美国的第一天,正是美国开始轰轰烈烈地宣传禁止使用未经灭活处理的血制品的开始。当时已是中国医学科学院血液学研究所血液病医院主任的季林祥不无遗憾地说,“5月份回国后,我讲了这些事,但没人重视”。孔德麟也说,上海老血液专家杨天楹曾告诉他,出于责任心,他在1991年左右到过上生所几次,提醒国外已发生的悲剧,“但没人理睬”。

其实不是没人知道血液感染的悲剧,不是没有制定过政策——1984年,我国卫生部明令禁止进口国外血制品,此后几年内,卫生部与当时的外经贸部以及海关再出禁令,不许进口国外血液制品。但情况其实已悄悄发生了变化:因为国外在1985年率先采用了病毒灭活技术,它们的血产品反倒相对安全。一些国家已经安全的血制品被挡在门外,却没人意识到,大门的另一端,曾被以为是“干净的”血已慢慢被污染。

有媒体称这些感染艾滋病毒的血友病人是河南等艾滋污血的最末端受害者,孔德麟的看法是,血体来源的调查固然重要,但问题关键在于,对血浆安全的意识不足——退一万步来说,即便上生所的血源来自诸如河南的“艾滋病村”,如果及时学习国外经验,规定对血液进行灭活处理,从技术上也完全可以杀死血浆中的病毒,而不至于造成更多的悲剧。

刘固不甘心就这样“牺牲”。他开始为讨个说法奔忙。据他了解,上海市在2003年作出规定,感染艾滋病毒的本市血友病人,每人每月可以得到1000元的生活补贴,由红十字会牵头、以慈善方式解决。每位感染者免费享有每月3000元钱的艾滋药物,治疗血友病所需八因子免费提供。“我们至少也应该和上海市的血友病人一样的待遇吧”,他这样想。

今年10月,刘固和来自湖南的小康等5名血友病人,将起诉上海生物制品研究所的诉状递到了上海市长宁区法院。小康也是家族遗传血友病,兄弟4人中有两人是血友病,另一位已去世。10月20日,只能平躺着的小言在母亲搀扶下,和另位两位最新确诊的血友病患者也来到上海,也想加入诉讼队伍。但他们被告知:不再受理这类诉讼。

虽然被立案,但刘固和小康都明白,真正的诉讼很可能遥遥无期。此前,5位血友病人曾与上生所交换过一次证据。刘固曾询问上生所的血制品来源是否出自河南,上生所没有回答,只出示“合法采集”、“合法生产”的证据。10月29日,刘固等5人第一批与小言等3人第二批会合,到了上海市卫生局,结果“很不愉快”,对方让他们回去找上生所解决。他们又回到市政府信访办,对方答复:不以行政干预法律,让他们再找卫生局或上生所。上生所只有一个答复:我们的血浆采集和生产都是合法的,一切依法律判决结果执行。刘固、小康以及小言这些人只好无奈地返回各自的城市。

“为什么我们总是那么坎坷?我们一分钱都没有,奋斗到今天,好不容易看到希望……”小妍使劲压抑着,不让自己哭出声来,“我们两个做什么事情都在一起,从来没有分开过;我离不开他,他也离不开我……”停了一会,小妍轻轻地说,“我不会离开他。”

“战神”小言

来自南方的小言今年26岁,他希望记者用Mars称呼他:“Mars是‘战神’的意思,我喜欢。”小言有些孩子气地笑起来。这样的点点滴滴是小言目前生活中仅有的一些快乐。父亲在他10岁时因公去世,剩下母亲和他相依为命。

上海血友病人感染艾滋的事情传出后,8月份,小言做了艾滋检查,确诊为病毒携带者。妈妈一直鼓励他:“只要活一天,就快快乐乐的。”虽然从初二开始就因肌肉萎缩无法继续学业,每到学期末,妈妈还是带他参加考试。一天高中都没上的小言参加高考时,英语成绩竟然全班第二。去年,小言以90多分通过了英语四级考试,今年又通过了六级。

没被检查出是病毒携带者时,小言靠辅导学生英语赚钱谋生。小言身体不好只能躺在床上教时,懂事的孩子们就站在床前,一站两个多小时。“与其说我教这些孩子,还不如说他们教我。”小言是重症血友病患者,“一年只出一二次门”,是孩子们告诉他外面的世界怎么了、流行什么。查出是艾滋感染者后,小言推说有病辞掉了这些学生。几天前,一位家长上门告诉他,孩子只愿意让“大哥哥”小言教,家长跟小言开玩笑,“限你一个星期身体赶紧好起来!”小言和母亲强作欢颜,送走了家长,他和母亲大哭起来,“我知道以后也许永远不会再教他们了……”哭的时候母子俩没忘了把房门关起来,“毕竟是这个病”。“我真的挺想他们的……”小言自言自语地说。

在采访当天,小言给记者发来这样一份邮件:

“对我来说,死并不是太可怕的事。从小到大,不停地生病,虽然只是刚刚过了二十几岁,但已觉得面对过无数次死亡。初中上生物课时,学到遗传那一章,老师特地拿血友病作例子讲解,我就开始知道任何一次大脑出血或是内脏出血都可能让我死掉。所以拿到报告单后,虽有些难过,但也有些释然,终于可以解脱了。现在就是担心妈妈。妈妈这一辈子,三十几岁时我爸爸就不在了,一个人带着重病的独子熬。儿子好容易度过了危险,病情趋于稳定,经济上总算可以自立,挣些钱买药,希望以后过正常人的生活,却又查出……我从小拖累亲人,以后又无法尽到孝道,只有目前尽量快乐度过每一天,让妈妈不会留下遗憾。毕竟,我快乐就是妈妈现在惟一的指望。”

资料

“血友病在人口中的发病率一般为十万分之五至十,男性为万分之一。”中国医学科学院血液所季林祥主任说。

在血友病中,甲型血友病人(即A型)占80%以上。因为血液中缺少某种凝血因子,常发病症是这种病症最主要的治疗方式是给病人补充第八凝血因子。八因子是一种浓缩的凝血剂,季林祥在美国学习期间,一位美国人告诉他这样一件事:1972年,尼克松访华时曾在复旦大学发表过演讲,介绍现代科学发展如何神奇,演讲中便提到“八因子”——那么一点点蛋白,就可以止住大出血。

在制造八因子时,一个批次的产量按设备大小而定,一次加工“从几百份到几千份不等血浆”,国外甚至上万份血源。因此“只要有一份有艾滋病毒(或其他病毒,如丙肝),这一批便全部被感染”。带有艾滋病毒的血制品未经病毒灭活处理,注射这个血液制品的血友病人便被感染。每一名血友病患者一年中需要注射的血制品大约需要10万份血源提供者,因此,血友病人感染艾滋病及丙肝等传染性疾病的风险极大。

中国医学科学院血液病研究所的杨仁池医生说,血友病的治疗通常有三种方式:“最理想的是注射八因子”,但成本较高;第二种是冷血沉淀;最后一种是单纯输血浆的方式,因为成本较低。“在中国,90%~95%以上的血友病人采用这种方式”,但新鲜血浆都不能采用病毒灭活,因为一旦采用,血液中的各种有效成分都失去效用,所以,这种方式的关口在于对血浆供体者的检查。杨仁池说:“现在即便增加了许多检测方式,但也不能确保血液供体100%的安全。比如传染病处在窗口期,它的检测结果仍会显示阴性。这是全世界的难题。”

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