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湖北调查:家园开始“温馨”

2003-11-20 12:49 作者:王鸿谅 2003年第47期
大清早起床,给13岁的女儿做好早饭,简单打点一下屋后的菜地,晓梅(化名)从屋里找出个装化肥的白色化纤袋匆匆出门。

2001年12月,北京鲜药研制中心的石怀芝主任医师前往后杨村,为艾滋病患者送去药物

可触摸的希望

大清早起床,给13岁的女儿做好早饭,简单打点一下屋后的菜地,晓梅(化名)从屋里找出个装化肥的白色化纤袋匆匆出门。

去镇上要走4里山路,裸露的黄土路面上偶尔驶过几辆摩托车,扬起的尘土就落了一身。晓梅在尘土里慢慢走着,她没有力气走得太快,那样身上会出虚汗,腿也隐隐会有些发软。路上碰到几张相熟的面孔,隔得远远地淡淡笑一下,晓梅下意识把大化纤袋折得更小,攥得更紧。

这天是11月15日,是她要去镇上“温馨家园”领药品的日子。“温馨家园”一词在湖北的特定含义,是由省市各级疾病预防控制中心(简称CDC)出资,在17个县(市、区)设立的艾滋病防治和关爱机构。今年7月以来,湖北省艾滋病抗病毒免费治疗行动首批圈定232名患者,“温馨家园”的任务,也变得更为具体和实际。

晓梅算是不幸中的幸运者,被检查出HIV呈阳性,也就是确诊艾滋病病毒感染具体是什么时候,她已经不愿意再去回忆,厄运降临于某一次或几次卖血。记忆最清晰的,是7月16日,第一次拿到10天服用量的免费药品,关于健康的希望随着触摸那些方方的盒子而变得真切。

“温馨家园”的夏医生说,晓梅对治疗相当配合,服药后的副反应已经没有强烈症状,身体恢复状况相当不错。夏医生所强调的“配合”,包括按时领药、按时服药、定期体检和接受医生随访。最初拿药时,晓梅必须按规定由丈夫陪同监督,4个月下来,她的积极配合,为自己赢得了独自取药的小小特权。这让她很开心,丈夫要负责赚钱撑起整个家,能为他节省出陪同的时间,多少也显得自己不是那么没用。

镇上的“温馨家园”临街而设,对面是个两层的民居。仅有的两名医生,江医生和夏医生就坐在透明的玻璃门里,等待着前来取药以及咨询的人。无遮掩的坦然,让这个特殊场所并不显得突兀。夏医生最为得意的,就是他们知识普及工作的深入开展,让病人及其周围的人可以解开心结,尽可能消除歧视。江医生说,虽然现在偶尔也会有那么几个人路过的时候,“用怪怪的眼神往里瞟”,但她并不介意,也相信这样的人会越来越少。

医生们的坦然,显然打动了相当的艾滋病感染者。跟晓梅一样从附近村落里赶来取药的人聚集在这个小房间里,拿过自己的药,向医生诉说这几天的身体状况并相互交流。这群同病相怜的人聚集在一起,他们的笑容和欢快语气所显示出的轻松和释然,有独特的感染力。

晓梅在门诊随意拿着新领的药品,很大声地笑,但出门时候,会仔细把特地拿来装药的大化纤袋口扎紧。老李(化名)也是如此,拿着类似的大袋子有些腼腆地站着,笑容里多少有些无奈,“没办法,日子还得过,自己不放宽心能怎么办?”因为患病,他不能做重活,在家里照顾10多岁的儿子,而妻子为了养家只能外出打工。要走8里路,身体吃不消,老李花了1块钱搭车过来,回去还要再花1块钱,他有些心疼。

每隔10天的领药,既是为了方便医生的随访观察,也成为这些特殊患者的短暂交流和聚会时间。互为榜样的鼓励和劝解,该地区CDC艾滋病所周所长说,是整个抗病毒免费治疗中,增强病人信心的有效方式。所有可能显现的希望,都必须经受服药副反应的严峻考验,个人的身体耐受性和意志,由此成为治疗能否获得成效的重要方面,而这种意志,在群体感召中能有更强烈体现。

筛选出的幸运

免费治疗的消息,晓梅是通过一封直接送到她家里的宣传信知道的,上面清楚介绍了免费治疗的原因和要求,包括服药可能产生的各种副反应。如果经过一周考虑,在利弊衡量之后,她自愿选择治疗,就可以开始接受一系列检查和筛选。湖北省232名接受免费治疗的幸运者,都是通过严格的筛选程序之后确定的。

而这些宣传信的发放,周所长说,是“有的放矢”,之前他们通过线索寻访,已经掌握了当地患者情况。所谓线索寻访,是指通过一个已经确认的感染者的相关回忆,来寻访其他有可能感染的人,比如一个卖血群体。为了“一个不拉”地把宣传信发放下去,动员了CDC和村里许多工作人员,挨家挨户送。

他们必须接受的检查,包括血常规、淋巴细胞计数、肝功能、心电图、B超、胸透等多种项目,检查结果需要用国际通用标准来进行筛选。

专业的筛选标准包括:年龄18至65岁;HIV抗体初筛阳性,HIV确认实验阳性;CD4+T淋巴细胞计数小于每立方毫米200个(或350个);病毒载量大于每立方毫米10000拷贝。

湖北省CDC艾滋病性病预控中心李旺华医生解释说,之所以有这么严格的标准,是因为服用抗病毒药物可能产生的副反应,对肝肾有一定伤害。如果本身的体质达不到耐药性的标准,那么治疗很可能产生不利后果。

而对于年龄的限制,则和目前所能提供的药品有关,此次免费提供的5种用以配伍的药品:DDI、D4T、NVP、AZT和施多宁的适用对象,都要求在18至65岁之间,对于因母婴传播而感染的幼儿,和18岁以下青少年,目前暂时无法提供帮助。

通过筛选,晓梅和她的丈夫一起,接受了几个小时的集中培训,而内容主要是艾滋病的相关防治知识,以及药品可能的副反应。不服药,等症状显示出来,就只剩下1至2年的生命;而服药,虽然有可能导致头疼、腹泻、失眠、厌食乃至肝肾受损、骨髓抑制等不良反应,但只有极少数的人因不能耐受药物的毒副作用,而不得不换药。抗病毒治疗是可以延长生命,提高生活质量。作出接受免费治疗的决定并不是件容易的事情,晓梅最害怕的,除了副反应,还有自己的病情泄露,被别人歧视。此前,她的亲戚们无一知晓她是艾滋病感染者。

抗病毒免费治疗的确切含义,也被细致地解释多次。免费的部分,是所有的抗病毒药品。首次筛选的检查费用,以及此后每半个月一次的例行检查费用,需要患者自己支付。首次筛选检查需要157元,但考虑到村民的实际经济状况,给他们减免了87元。最后支付的70元,周所长说,只是最低的耗材费用。之后的半月例行检查,费用相对更为低廉,在50元以内。

在确定了解所有情况之后,晓梅和丈夫一起签署了一份同意治疗的协议书,承诺配合今后的治疗,按时服药并坚持下去。万一实在不愿意继续接受治疗,必须再签署一份同意书表示放弃。周所长说,这份协议书主要是为了形成一种约束力,因为艾滋病抗病毒治疗最忌讳的就是半途而废,这样很能导致病毒的抗药性,以后再想治疗就更加困难。而另一方面,是药品的有限性,必须保证它们能得到最好的运用。

晓梅和丈夫共同签署的知情同意书,以及之后每10天领药的记录,服药时间记录,医生随访的副反应症状变化等,构成了她的病人档案。

副作用反应在服药的最初两周有最明显反应,晓梅承认自己经过了一段“折磨”,而她还算是恢复较快的。夏医生记得7月下旬的一个下大雨的晚上,12点接到病人家属电话,听说出现严重副反应,立马穿好雨衣,开着摩托车风风火火地赶去做紧急处理。让夏医生欣慰的是这个病人最后脱离危险。类似状况,还有另一名反应严重的患者几度想放弃,但他的妻子动员所有的亲戚轮流劝说,鼓励他,让他最终坚持下来,现在身体大大好转。

其实做了大量工作把人筛选出来,不过是“工作刚开了个头”,周所长的感触,现在越来越深。

他和手下6名工作人员所负责的近百名接受免费治疗的感染者或病人,有几人身体稍微好转之后为了养家糊口去外地打工,失去联络。

这种状况让他有些头痛,筛选出的这部分患者,大都是青壮年,家庭的主要经济支撑,在这样的压力下,势必有些人会再几度反复之后放弃治疗,而这对于CDC的治疗工作显然十分不利。

“摸着石头过河”

作为全国第三个开展艾滋病抗病毒免费治疗的省份,湖北设立的17个艾滋病综合防治示范区里,随州、襄樊、巴东、鹤峰、大冶、浠水是最早的6个国家级示范区。前几天,南漳、谷城、秭归、竹山4个地方也升级为国家级示范区。其余襄阳区、宜都、当阳、蕲春、房县、鄂州和汉川等7个地方是省级示范区。

湖北省CDC传染病防治研究所副所长詹发先这几个月来都特别忙碌,7月开始的艾滋病抗病毒免费治疗,目前是他的工作重心。具体指导原则的指定、各个艾滋病综合防治示范区的工作督导,相关一系列事务都必须在摸索中完善。

李旺华医生是督导小组的成员之一,2002年8月艾滋病性病预防控制中心在相关部门撤并后成立,她从皮肤病性病防治所被抽调过来。为了今年7月以来的艾滋病抗病毒免费治疗,李医生说她们小组的几名成员几乎就没有睡过几个好觉,因为有许多“非常细致而琐碎的工作需要完成”。

这种“细致和琐碎”,她和同事姚璇医生都能明确的阐述,接受免费治疗的病人相关档案、每次的发药记录、医生的随访状况等等都需要检查。而这些不过只是整个艾滋病综合防治示范区检查工作中的一个部分,其余还包括健康教育、高危人群中的干预工作——比如发放安全套,以及对病人家庭的生活救助等。作为需要接受督导的具体工作人员,周所长更能切实地感觉到这种工作所需的耐心和细致。周将他的工作形容成“摸着石头过河”,“压力很大”。

目前治疗中的困境,被比较隐晦地表达出来,比如国际标准中的CD4淋巴细胞计数和病毒载量检测,因为仪器和设备的昂贵,能够完成这两项检测的,只有武汉大学中南医院桂希恩教授的研究所。CD4的检测每人次的花费是200元左右,而病毒载量在1000元以上,这两相检测要求血样必须在12小时内送到。这些比较“苛刻”的条件,成为一种障碍。所以有的地方只能以淋巴细胞总数的检测作为替代,因为这项检测容易完成,且花费在50元之内。

但随之而来的,却是另一个似乎更严重的问题——CD4指标为国际所看重,没有相关数据,所有的工作都可能受到国外专家的质疑。但要完成这些国际指标的检测,首先需要跨过的障碍就是资金。按照相关标准,国家级示范区可以获得的拨款为15至30万元不等,而省级示范区的资金远远少于前者。但这笔资金在各综合示范区的预计里,远远不够,很简单的例子,添置一台CD4检测仪,花费就要几十万元。

而具体环节上,比如药物的衔接,也显现出一定问题。因为药物是统一由国家下拨的,而各省的用药数据,需要由各治疗点具体统计之后上报。如果哪个治疗点在人数估计上过于保守,那么很可能出现药品短缺——计划层层上报到最后药品到达,所需周期在一个月左右。另一方面,如果数字估计过大,很可能造成药品闲置浪费。

相关工作人员的培训,现在也越发被强调。事实上,目前接受过专业培训的人员数量并不大,工作压力对于已经接受培训的少数人而言也就更为强烈。人员数量没有改变,而工作量一下子加大,这种转变的调试,同样需要时间。湖北省卫生厅疾病控制处处长柳东如的解释,是这项工作刚刚开展,需要理解和支持。

4个月以来,全省退出治疗的人数是9名,还不包括因为副作用反应剧烈暂时停药和处于失访状态的那部分人。对于失访的担忧,困扰的并不是少数人,因为这群感染者或病人的现实状况,是作为家庭主要经济支撑的压力和困惑。自己的生命,子女的教育,父母的赡养,这一系列比较,在这些朴实而无奈的农村人看来,自己,总是需要排在最后一位的。

(由于可以理解的原因。记者实地调查的地区以及这一地区接受免费治疗的艾滋病感染者的人数、治疗过程中人数的变化及其数据分析,均隐去。)

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