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造血干细胞的“钱”途

2003-03-06 13:17 作者:邱海旭
中国造血干细胞捐献者资料库的前身是1992年成立的中华骨髓库,全国入库的供者资料只有20000余份。孙爱明认为原因是宣传力度不够,老百姓对骨髓捐献和造血干细胞捐献存有恐惧心理。而中华骨髓库缺少一个统一的组织机构,无法做到全国范围内的统筹安排。“初期资金主要靠一些国外援助,援助用完,整个工作就慢慢停了下来。”

迅速扩大骨髓库的资料及样本数才能有备无患

“台湾全省只有2300万人,大陆是13亿人,可是每年大陆却要用台湾同胞捐献的骨髓和干细胞。”1月22日下午,中国红十字会副会长孙爱明在中日友好医院造血干细胞捐献仪式上说。在这次捐献仪式上,中日友好医院170位医务工作者进行了捐献造血干细胞登记,他们的血样资料经过严格检测,将汇入已存有45000份捐献者资料的中国造血干细胞捐献者资料库。中日友好医院院长何惠宇告诉记者:“与这个45000相对照的是,美国国家骨髓库(NMDP)存有460万捐献者的资料,欧洲的数字是370万,而且欧美两地的资料库已经可以联网查询。台湾慈济佛教基金会骨髓捐献中心储存的资料将近23万份,至今已经有77例台湾同胞的造血干细胞移植到大陆患者体内,挽救了这些患者生命。”

中国造血干细胞捐献者资料库宣传组委会秘书长吉成章将捐献者称为“绿色生命的领跑者”,他介绍说:“我国目前有超过400万白血病、淋巴瘤等重症患者,其中大部分人都能通过造血干细胞的移植获得重生机会。移植成功的前提是患者与供者的人体白细胞组织相溶性抗原(HLA)分型必须完全吻合,在有血缘关系的兄弟姐妹中,这个相合概率是1/4,而非血缘关系的相合率只有十万分之一。由于中国独生子女的普遍化,今后大部分患者只能指望非血缘关系的捐献者,因此必须将样本数量迅速提高到10万人以上。”

中国造血干细胞捐献者资料库的前身是1992年成立的中华骨髓库,全国入库的供者资料只有20000余份。孙爱明认为原因是宣传力度不够,老百姓对骨髓捐献和造血干细胞捐献存有恐惧心理。而中华骨髓库缺少一个统一的组织机构,无法做到全国范围内的统筹安排。“初期资金主要靠一些国外援助,援助用完,整个工作就慢慢停了下来。”

孙爱明说,中国造血干细胞捐献者资料库实际上是中华骨髓库的重新启动,目前已经在辽宁、北京、天津、上海、江苏、湖北、福建、广东、重庆、山东、四川等11个省市建立了分库,报名捐献者达9万,其中45000人的资料已经入库。“那么现在工作中的主要问题,”孙爱明说,“就是钱”。按孙爱明的说法,“一个完整的资料库包括完善的网络、数据库系统,各分库要建立供者服务中心和组织配型实验室,在深圳建立一个全国性的质量控制实验室,这些资金都可以靠政府拨款、与各地血液中心合作及利用现有设备来解决。目前除宣传方面经费,最大资金缺口在对捐献者进行HLA分型检测所需费用。”

做一例HLA分型检测目前费用是500元人民币,若要建立一个10万人的捐献者资料库,检测费用至少需要5000万元。 孙爱明没有透露这方面的缺口究竟有多大,不过他告诉记者,1999年中国红十字会给国务院的报告中曾经提出,资料库建立和运行一年的费用大约为1000万元,中国红十字会希望政府能够帮助解决500万元。孙爱明说:“2001年,财政部向资料库拨款100万元,这笔钱已经基本上拨到了各地分会。”

目前各地分库提出的远景目标都大大超出总会的期望值,例如上海和北京就分别提出,要在5年内分别建立10万人的分库。“现在人们的积极性比以往高得多,但我们却不敢进行大规模宣传活动,因为我们根本没有钱对所有捐献者进行分型检测。”北京市红十字会业务部部长郭立洁这样对记者说。北京市红十字会常务副会长张熙增则告诉记者:“目前北京市已经筹集到400万元,将全部用于分型检测。不过要实现10万人的目标,每天的配型检测数应当达到100例以上,现在的这些钱只能保证每天做五六例。”据悉,北京市红十字会已经向市政府申请,希望今后每年可以得到500万元的财政拨款。当记者向张熙增求证这个消息时,他不仅予以证实,还表示这笔拨款很有希望拿到手。

与北京红十字会相比,上海红十字会组织训练部部长杨钧仪则表示要指望政府定期拨款“根本不可能”,他说:“我们只能希望政府或多或少予以支持”。杨钧仪认为在资金问题上中国红十字会应当担负起更大责任,“现在总会每年给我们的拨款几乎可以忽略不计,用‘杯水车薪’形容可能都不太合适。”

其实从中华骨髓库建立时起,上海就是开展得最好的城市,上海分库的资料量占全国资料总数的一半,这很大程度上归功于上海当初接受了最多的国外援助。

孙爱明向记者介绍了中国红十字会解决资料库资金问题的几个设想,首先是继续争取国家财政拨款,目前正在和财政部协商争取一部分彩票公积金;其次是广泛开展募捐,尤其要争取企业的支持;第三是争取国际援助;第四是加快分型检测试剂的国产化进程。“我们现在用的检测试剂全部依赖进口”,孙爱明说,“现在国内几家企业正在进行攻关,一旦成功,就能大大降低配型的费用。”

那么能否让患者担负一部分分型检测费用?当记者提出这个问题的时候,红十字会官员们都坚决给予否定回答。张熙增说:“这与红十字会的人道救助宗旨完全背离,也不符合卫生部有关规定。”孙爱明说:“患者只能负担配型成功后进一步检测的费用,前期的分型检测费不能让患者出。”他为记者算了一笔账:一个白血病患者的前期放疗、化疗费用以及后期移植费用加起来高达40至50万元,“也就是说,即使他找到了合适的配型,按照一个普通中国人的收入,也未必有能力接受移植治疗,再要向他们收钱就太不人道了。”

孙爱明说,目前资料库运作中另外一个让人头疼的问题是各分库工作进程不统一,资料数据无法做到整合。中国红十字会要求每个分会都采用最先进的分子生物学方式进行配型检测,但仍有一些地区在沿用较为传统的血清学检测。采用这种方式虽然费用要低40%,但却有10%到20%的误差率。另外分库资料向总库的发送也比较缓慢,孙爱明透露,由于受检测速度和网络建设影响,目前只有深圳分库向总库发送了2076份资料,加上原先的5000份资料,总库只掌握了全国45000份入库资料中的1/6。

这样带来的后果是北京患者要在北京以外寻找配型就比较困难,而在没有建立分库的地区患者想要找到配型更加困难。”孙爱明最后说。“其实只要资金到位了,这些问题都不难解决。”

台湾慈济骨髓捐献中心一直和大陆有着合作关系,记者从中国红十字会了解到,慈济中心主要利用宗教感化力量和证严法师的号召力筹集资金,从1993年建立以来一直运作良好。美国亚裔人骨髓库(AADP)执行官员卡洛尔·吉列斯比也通过电子邮件向记者介绍了该库情况,美国亚裔人骨髓库是美国国家骨髓库下属的分库,主要负责美国亚裔人种血液病患者的治疗配型工作。吉列斯比先生介绍说,美国国家骨髓库和亚裔人骨髓库进行HLA分型检测的资金基本上都由美国政府拨款。

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