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无处容身的HIV携带者们

2003-01-06 14:16 作者:朱文轶 2002年第51期
Tomas在媒体上的抛头露面同样迫不得已,他和几个病友几乎被逼迫得无处容身。“爱之家”被强制性搬迁的那天,Tomas看了黎家明接受采访的电视,他说,其实人们更乐意把他们的生存状况当作“谈资”,但这些人道色彩的注视却百无一用——即使想获取一个稍许安稳的住处,都显得那么困难。

送医送药,嘘寒问暖,HIV感染者需要社会的关心

12月1日,世界艾滋病日。许多媒体都试图重新寻找两年前的一个名字——宋鹏飞(本刊曾做过报道)。国内首次向公众透露名字的一位HIV感染者。但没有人知道他现在的下落,这个如今算起来二十出头的年轻人在无奈地充当了一回公众人物后,还是选择了消失——尽管所有艾滋病专家的看法都是:回归社会可能更有利于健康,但与HIV病毒已经在社会与病人间制造的坚硬隔膜相比,这个建议看上去隆重而奢侈。

Tomas在媒体上的抛头露面同样迫不得已,他和几个病友几乎被逼迫得无处容身。“爱之家”被强制性搬迁的那天,Tomas看了黎家明接受采访的电视,他说,其实人们更乐意把他们的生存状况当作“谈资”,但这些人道色彩的注视却百无一用——即使想获取一个稍许安稳的住处,都显得那么困难。

有关方面统计,国内感染艾滋病毒的人群中,60%以上无家可归

12月7日,电视上在放着黎家明接受采访的画面。被采访人的声音和图像都经过了处理,有些灰暗。这段第二天被很多网站广为转载的对话都使用了相同的标题:“‘中国最神秘的艾滋病患者’访谈录”。Tomas注意到了这些被编辑过的文字所使用的字眼。他说,尽管现在四处都是关于艾滋病连篇累牍的报道,但我们这些艾滋病感染者屡屡被好事的媒体当作公共资源,其实还是在于他们把这种病看得很“神秘”,“那里面传递更多的仍然是好奇和恐惧,社会并没有从这种情绪里面真正解脱出来”。

那天接下来让Tomas印象深刻的一件事是,一个朋友在他的论坛上提了个问题,“我看了电视,他们怎么把黎家明称为‘艾滋病人’?”上这个论坛的绝大部分是他的病友。他们也并不清楚黎家明的病情究竟是正在窗口期,或者处于发病的前沿,还是已经进入了恶性病变的阶段,但对于使用什么样的称谓,这里的每一个人都十分地在乎。“‘艾滋病人’还是‘艾滋病感染者’,别人不会过多地去追究这里面的差别,但我们很敏感”,Tomas说,“这是基本的尊重。”

Tomas称那些上过他论坛的人为朋友。在两年前回国后的一次血检中被发现HIV呈阳性后,他开始在网上弄这么个叫“aidscare”的论坛,没到半年的时间,论坛就有了将近30万人次的访问量。这些和Tomas有着相同遭遇的人在上面互相交流彼此病情的发展和治疗经验、办法,他们互相称为Angle(天使)。“在论坛上,我们轻松地谈论艾滋病,但面对现实,我们才发现论坛只不过是茫茫夜幕中一个点了灯的小屋”,Tomas在电话里对记者说,他马上要出版一本名字叫《艾滋病是一种机遇》的自传,讲述艾滋病让他真正面对死亡时,自己反而能够看到更广阔的东西,不再去为一点小事斤斤计较,“但事实上,很多事还是那么的力不能及”,语气中布满了忧郁。

12月7日最终是在一场激烈的冲突中结束的。Tomas和六个病友看完了那期节目后就睡了。半夜,派出所和村里联防队的人冲了进来,以没有牌照的理由,让他们立刻搬出,片刻不得耽搁。7个人在屋子外站了三个多小时,不停地向那些站在他们面前的这些体格强壮的汉子们求情。最后,派出所的警员在得到广州卫生部门的答复后答应不再干涉。但事情并没有了结,第二天,冲突被扩大化。一个晚上的争吵让左邻右舍知道有一些艾滋病人住在他们的附近,几十号人叫上村里的联防队押着房东夫妇就来了,要求绝对不能让“这拨人”继续在当地居住。接下来,一群人冲到屋子里去,开始把电视机、影碟机、洗衣机等家什连拖带踢地往门外搬,说“一天内不走,把这些东西全给扔了”。

没有人感到太多的愤怒,这已经是他们第二次被人驱逐。Tomas说他们得适应居无定所的习惯了。最开始他们在广州的远郊租过一栋四层楼的房子,面积有四百多平方米,有专门的乒乓球室,条件要好很多。但消息很快被泄露了出去,房东逼着他们在一个下雨天搬了出去,并扣下了1500元租房时交的定金作为“精神损失费”。后来有人告诉Tomas,他们走后,房东把家具全换了,在离屋子远远的路口,把他们用过的椅子、柜子一把火烧了。Tomas告诉记者,和他住在一起的6个病友中有5人都是因为吸毒而染上艾滋的,广州专门收治艾滋病人的第八医院已经人满为患,医生也说吸毒的实在不好管,“留在医院,占用大量的医疗资源,放出去又马上成为一个传染源”。9月份,他租了那栋四层楼的房子,和这几个无家可归的病友住在一块,并给它取了个名字叫“爱之家”。Tomas说他原来的意思是打算将它发展成为一个艾滋病感染者的社区,收容更多的病友。

然而,三番两次这样不断迁移的遭际让他有些灰心。现在,Tomas的最后一个方案是将“爱之家”正式以非政府组织的形式固定下来,他向广州第八人民医院寻找援助,要求将“爱之家”并入八院的“爱心家园”计划。如果这个方案得以实现,Tomas和他的朋友们有可能获得一个由红十字会提供的长久而可靠的住处。而记者找到这一计划的负责人广州第八医院感染病科主任蔡卫平医师时,他却表示到目前为止仍然“事无定数”:“既要一定程度上远离人群,又要让他们有融入社会的条件,谈何容易。”

“这对政府来说,是非常冒险之举”,一位不愿透露姓名的广州卫生部门官员向记者坦陈“找不到挂靠的单位”是“爱心家园”计划一直没有被批复更为真实的原因。“广州红十字会的上级主管部门还是卫生局,而这样的事情政府部门是不便于在前台直接牵头的,如果由政府来提供场所,那么相应的管理、办公人员的薪水都要由政府来解决。”“一旦开了这个头,甚至会把很多外地的艾滋病感染者吸引过来,一方面地方财政会吃不消,另外里面很多都是吸毒人员,他们聚居在一起,出了事,会不可收拾。”“国外这些都是由庞大的社会非政府组织体系来完成,而在国内,这样的非政府组织太少了。”

Tomas和他的病友目前临时搬进了一栋尚未完工的楼房内安家,7个人吃药和每天的生活费维持在100块钱以内,这笔钱来自他们自己设立的一个“爱心账户”。一些上过Tomas论坛的好心人把零散的钱汇到里面。但这样能住下去多长时间,他们谁都没数。

[资 讯]

那些面对媒体的HIV携带者

宋鹏飞

因为一家媒体的报道将姓名公诸于众,从而成为国内首位向公众透露姓名的艾滋病感染者,从1998年到2000年的两年时间轮番和医院、律师、媒体打交道,被广泛报道后消失于公众视线。

黎家明

2001年,在“榕树下”网站连载自己染上艾滋病经历的《艾滋手记》,成为公众人物后接受过众多媒体采访,2002年12月7日,接受中央电视台新闻调查栏目采访。日记集《最后的宣战》由天津人民出版社出版。

Tomas

广东人。2001年7月,创立了供艾滋病人交流的论坛,之后成立了“爱之家”,给几个艾滋病携带者提供住宿,几经搬迁后被媒体关注。接受过众多地方媒体的采访。

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